Retinopatía del prematuro: guía para padres y familias
Aspectos generales de la retinopatía del prematuro
La retinopatía del prematuro (ROP, por sus siglas en inglés) es una condición que afecta la retina, es decir, el tejido sensible a la luz ubicado en la parte posterior del ojo. Durante un embarazo a término, los vasos sanguíneos de la retina completan su desarrollo antes del nacimiento. Cuando un bebé nace de forma prematura, esos vasos sanguíneos aún no han terminado de formarse.
Las áreas incompletas de la retina pueden estimular el crecimiento anormal de nuevos vasos sanguíneos. Estos vasos anormales son frágiles y pueden presentar fugas, generar tejido cicatricial o ejercer tracción sobre la retina, desplazándola de su posición normal.
La retinopatía del prematuro se desarrolla en dos fases. En la primera fase, el nacimiento prematuro interrumpe el crecimiento normal de los vasos sanguíneos retinianos. Los vasos simplemente dejan de desarrollarse, dejando zonas de la retina sin irrigación sanguínea adecuada.
En la segunda fase, la retina detecta que no recibe suficiente oxígeno. Como respuesta, produce señales químicas, incluyendo una proteína llamada factor de crecimiento endotelial vascular (VEGF), para estimular la formación de nuevos vasos sanguíneos. Sin embargo, estos nuevos vasos crecen de forma desorganizada. Pueden sangrar, formar tejido cicatricial y, en casos graves, ejercer tracción sobre la retina hasta separarla de la pared posterior del ojo. Esta separación se denomina desprendimiento de retina y puede provocar pérdida de visión significativa.
Los especialistas en retina clasifican la retinopatía del prematuro según tres factores: la zona, el estadio y la presencia de enfermedad plus. La zona describe la ubicación de los vasos anormales. La zona I está más cerca del nervio óptico y representa la mayor preocupación clínica. La zona III corresponde al área más periférica y generalmente indica menor gravedad.
El estadio describe la gravedad del crecimiento anormal de los vasos. Los estadios van del 1 (levemente anormal) al 5 (desprendimiento total de retina). La enfermedad plus se refiere a vasos sanguíneos dilatados y tortuosos cerca del nervio óptico. Su presencia indica una enfermedad más agresiva que puede requerir tratamiento inmediato.
Factores de riesgo y población afectada
La retinopatía del prematuro afecta principalmente a bebés prematuros. Los nacidos antes de las 30 a 31 semanas de edad gestacional o con un peso inferior a 1,500 gramos (aproximadamente 3.3 libras) al nacer presentan el riesgo más elevado. Cuanto más prematuro es el nacimiento y menor el peso al nacer, mayor es el riesgo. Según datos del estudio ETROP, el 68% de los bebés con peso inferior a 1,251 gramos desarrollaron algún estadio de retinopatía del prematuro (StatPearls, 2025).
En los Estados Unidos, la retinopatía del prematuro afecta aproximadamente a 14,000 a 16,000 bebés prematuros cada año. Se estima que causa pérdida visual en alrededor de 1,300 niños y discapacidad visual grave en otros 500 niños anualmente, según datos del Instituto Nacional del Ojo (NEI).
Diversos factores aumentan la probabilidad de que un bebé desarrolle retinopatía del prematuro. Los más importantes son la baja edad gestacional y el bajo peso al nacer. Según investigaciones recientes, el riesgo de retinopatía del prematuro grave disminuye un 27% por cada 100 gramos adicionales de peso al nacer (PMC, 2024). Otros factores de riesgo incluyen:
- Terapia prolongada con oxígeno suplementario después del nacimiento
- Síndrome de dificultad respiratoria
- Sepsis (infección grave de la sangre)
- Transfusiones sanguíneas
- Hemorragia intraventricular (sangrado en el cerebro)
- Ganancia deficiente de peso después del nacimiento
- Nacimientos múltiples, como gemelos o trillizos, que presentan aproximadamente el doble de riesgo
A medida que mejora la atención neonatal intensiva, sobreviven más bebés extremadamente prematuros. Esto significa que hay más bebés en riesgo de desarrollar retinopatía del prematuro. La incidencia de esta condición entre bebés prematuros en los Estados Unidos aumentó del 4.4% en 2003 al 8.1% en 2019, lo que representa un incremento relativo del 86% (JAMA Ophthalmology, 2023).
A nivel mundial, la prevalencia combinada de retinopatía del prematuro es del 31.9%, y la forma grave afecta al 7.5% de los bebés nacidos prematuramente (PMC, 2024). También existen disparidades raciales: la incidencia más alta se observó en bebés de raza negra, con un 11.6% en 2019 (JAMA Ophthalmology, 2023).
Ciertas complicaciones médicas en bebés prematuros pueden incrementar aún más la probabilidad de desarrollar retinopatía del prematuro. La displasia broncopulmonar (enfermedad pulmonar crónica del prematuro) aumenta el riesgo aproximadamente 4.7 veces. La enterocolitis necrotizante (una condición intestinal grave) eleva el riesgo alrededor de 2.8 veces (PMC, 2024).
Si su bebé presenta alguna de estas condiciones, el equipo médico mantendrá una vigilancia especialmente rigurosa con respecto al tamizaje de retinopatía del prematuro.
Síntomas y señales de alerta
La retinopatía del prematuro generalmente no presenta signos visibles que los padres puedan detectar en las etapas tempranas. La condición se desarrolla en el interior del ojo, y un bebé prematuro no puede comunicar que algo se ve diferente. Por esta razón, los exámenes de tamizaje de rutina son fundamentales para cada bebé en riesgo. Es importante consultar sobre el tamizaje antes de que aparezcan síntomas.
En casos más avanzados o sin tratamiento, los padres pueden notar ciertos signos. Entre ellos se encuentran la leucocoria (un reflejo blanco en la pupila en lugar del reflejo rojo normal) o el estrabismo (ojos que parecen cruzados o desalineados). También pueden observarse un seguimiento visual deficiente o nistagmo (movimientos oculares rápidos e involuntarios).
Si usted nota cualquiera de estas señales, informe al equipo médico de su bebé de inmediato. Estos signos pueden indicar que la retinopatía del prematuro ha progresado y requiere evaluación urgente.
Diagnóstico y exámenes
Todos los bebés prematuros que cumplan con los criterios de riesgo deben ser evaluados para detectar retinopatía del prematuro. El tamizaje generalmente comienza entre las 4 y 6 semanas después del nacimiento, o entre las 31 y 34 semanas de edad posmenstrual, lo que ocurra más tarde. El momento exacto depende de cuán prematuro fue el nacimiento.
El equipo de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) suele coordinar el primer examen. Los padres deben preguntar y confirmar que el tamizaje está programado.
Un oftalmólogo capacitado realiza el examen de tamizaje para retinopatía del prematuro. Se colocan gotas en los ojos del bebé para dilatar las pupilas. Luego, el médico utiliza un instrumento especial con una luz brillante y una lente para examinar la retina en detalle.
En algunos hospitales, se utilizan cámaras de imagen de campo amplio para capturar fotografías detalladas de la retina. Estas imágenes pueden ser revisadas por especialistas en retina, incluso de forma remota mediante programas de telemedicina. Esta tecnología contribuye a ampliar el acceso a evaluaciones especializadas.
Después del examen, el especialista clasificará la retinopatía del prematuro según la zona, el estadio y la presencia o ausencia de enfermedad plus. Muchos bebés con retinopatía del prematuro en etapas tempranas presentan enfermedad leve que se resuelve por sí sola sin necesidad de tratamiento.
Otros necesitarán monitoreo frecuente con exámenes repetidos, en ocasiones semanales. Un grupo más pequeño presentará retinopatía del prematuro tipo 1, lo que significa que la enfermedad ha alcanzado un nivel en el que se recomienda iniciar tratamiento.
Opciones de tratamiento
No todos los bebés con retinopatía del prematuro requieren tratamiento. Muchos casos leves se resuelven espontáneamente conforme el bebé crece. El tratamiento se recomienda para la retinopatía del prematuro tipo 1, que incluye enfermedad en zona I con cualquier estadio y enfermedad plus, zona I estadio 3 sin enfermedad plus, o zona II estadio 2 o 3 con enfermedad plus.
El objetivo del tratamiento es detener el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos y reducir el riesgo de desprendimiento de retina.
La fotocoagulación con láser (uso de un haz de luz concentrado para tratar el tejido) ha sido el tratamiento estándar para la retinopatía del prematuro durante muchos años. El láser se aplica a las áreas de la retina que carecen de irrigación sanguínea. Al tratar estas áreas, la retina produce menos VEGF y se reduce la señal que impulsa el crecimiento anormal de los vasos.
El tratamiento con láser lo realiza un especialista en retina, generalmente mientras el bebé se encuentra en la unidad de cuidados intensivos neonatales. En la mayoría de los casos, resulta eficaz para detener la progresión de la enfermedad.
Una opción de tratamiento más reciente consiste en inyectar un medicamento anti-VEGF directamente en el ojo para bloquear el factor de crecimiento endotelial vascular. En 2023, la FDA aprobó el primer medicamento anti-VEGF específicamente indicado para la retinopatía del prematuro, con una tasa de respuesta favorable del 80% a las 52 semanas en los ensayos clínicos (FDA, 2023).
Otros medicamentos anti-VEGF también se han utilizado para tratar esta condición. Estas inyecciones pueden ser especialmente útiles en enfermedad de zona I, donde el tratamiento con láser presenta mayor dificultad técnica. La terapia anti-VEGF funciona bloqueando la proteína que estimula el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos.
Tanto el tratamiento con láser como las inyecciones anti-VEGF son opciones eficaces, y cada una presenta ventajas particulares. El láser generalmente trata el problema en una sola sesión y no suele requerir repetición. Sin embargo, destruye la retina periférica tratada, lo que puede afectar la visión lateral.
Las inyecciones anti-VEGF preservan más retina periférica y pueden permitir que los vasos sanguíneos normales continúen su desarrollo. No obstante, las inyecciones pueden necesitar repetirse, y los bebés que las reciben requieren un seguimiento más prolongado porque la enfermedad puede reaparecer. El especialista en retina recomendará el enfoque más adecuado según la zona, el estadio y la gravedad de la enfermedad.
Si la retinopatía del prematuro progresa al estadio 4 (desprendimiento parcial de retina) o al estadio 5 (desprendimiento total de retina), puede ser necesaria una intervención quirúrgica. La vitrectomía (cirugía para extraer el gel del interior del ojo) permite retirar el tejido cicatricial que ejerce tracción sobre la retina. En algunos casos, se utiliza un cerclaje escleral (una banda de silicona colocada alrededor del exterior del ojo) para dar soporte a la retina.
Estas cirugías son procedimientos complejos que realizan especialistas en retina con experiencia en casos pediátricos. Los resultados visuales dependen de la gravedad del desprendimiento, y la intervención temprana generalmente se asocia con mejores resultados.
Qué esperar después del tratamiento
Después del tratamiento con láser o de una inyección anti-VEGF, el especialista en retina programará exámenes de seguimiento. Cuando se utiliza láser, la mejoría generalmente se observa dentro de una a dos semanas. Con las inyecciones anti-VEGF, los vasos sanguíneos anormales suelen comenzar a reducirse en cuestión de días.
La retina debe ser monitoreada de forma continua durante semanas o meses, ya que la enfermedad puede reaparecer. La recurrencia es más frecuente después de la terapia con inyecciones. Los padres deben asistir a cada cita de seguimiento programada, incluso si el bebé parece estar evolucionando bien.
Incluso después de un tratamiento exitoso, los niños que tuvieron retinopatía del prematuro necesitan exámenes oculares regulares durante toda la infancia y más allá. Estos niños presentan mayor riesgo de desarrollar miopía (dificultad para ver de lejos), estrabismo (desalineación de los ojos) y ambliopía (ojo perezoso). En casos poco frecuentes, puede ocurrir un desprendimiento de retina tardío.
Un especialista en retina u oftalmólogo pediátrico puede detectar y manejar estas condiciones de forma temprana. La intervención oportuna en problemas de visión contribuye al desarrollo visual saludable y al aprendizaje.
En New England Retina Associates (NERA), nuestros especialistas en retina cuentan con experiencia en la evaluación y el seguimiento de condiciones retinianas pediátricas. El equipo médico trabaja en coordinación con neonatólogos y oftalmólogos pediátricos para ofrecer una atención integral a los bebés afectados por esta condición y a sus familias.
Vida diaria y apoyo familiar
La mayoría de los bebés con retinopatía del prematuro leve a moderada logran desarrollar buena visión, especialmente cuando reciben tamizaje oportuno y tratamiento adecuado. Usted puede apoyar el desarrollo visual de su hijo asistiendo a todos los exámenes oculares recomendados, utilizando los lentes recetados si son necesarios y siguiendo las indicaciones de tratamiento para la ambliopía.
Actividades sencillas como sostener juguetes coloridos a corta distancia y leer juntos también pueden contribuir al estímulo visual.
Enterarse de que su bebé prematuro tiene una condición que podría afectar su visión es comprensiblemente estresante. Es normal sentir ansiedad o agobio. Conversar con el equipo médico sobre sus preguntas e inquietudes puede ofrecer tranquilidad. Muchos hospitales cuentan con trabajadores sociales, grupos de apoyo para padres o conexiones con organizaciones que asisten a familias de niños con discapacidad visual.
Varias organizaciones ofrecen información y apoyo para familias afectadas por la retinopatía del prematuro. El Instituto Nacional del Ojo (NEI), la Asociación Americana de Oftalmología Pediátrica y Estrabismo (AAPOS) y la Foundation Fighting Blindness proporcionan materiales educativos. Si su hijo presenta pérdida visual significativa, los servicios de intervención temprana pueden marcar una diferencia importante en su crecimiento y aprendizaje.
Cuándo consultar con un especialista en retina
Si su bebé nació antes de las 30 a 32 semanas de edad gestacional o pesó menos de 1,500 gramos al nacer, debe ser evaluado para detectar retinopatía del prematuro (AAO, 2024). El tamizaje también debe considerarse para bebés prematuros ligeramente más grandes o de mayor edad gestacional que hayan tenido cursos médicos inestables.
El equipo de la unidad de cuidados intensivos neonatales generalmente inicia el tamizaje. Si su bebé ha sido dado de alta y usted no está seguro de si se completó un examen de retinopatía del prematuro, comuníquese con su pediatra o con un especialista en retina a la brevedad.
Si usted observa un reflejo blanco en la pupila de su bebé, ojos que no se alinean correctamente, o si su hijo no parece seguir objetos con la mirada, consulte con un especialista en retina u oftalmólogo pediátrico lo antes posible. Si bien estas señales pueden tener diversas causas, podrían indicar retinopatía del prematuro avanzada u otras condiciones oculares graves. No demore la búsqueda de atención médica.
Preguntas frecuentes
No existe una forma segura de prevenir la retinopatía del prematuro, ya que los principales factores de riesgo son la prematuridad y el bajo peso al nacer. Sin embargo, el manejo cuidadoso del oxígeno suplementario en la unidad de cuidados intensivos neonatales y el monitoreo cercano de la salud general del bebé pueden reducir el riesgo. Lo más importante es asegurar que cada bebé en riesgo reciba tamizaje oportuno para que el tratamiento pueda iniciarse antes de que la enfermedad progrese.
Muchos niños que tuvieron retinopatía del prematuro, incluso aquellos con enfermedad leve que se resolvió sola, desarrollan miopía u otros errores refractivos. Los exámenes oculares regulares determinarán si su hijo necesita lentes. Usar los lentes recetados contribuye a obtener la mejor visión posible y apoya el desarrollo visual normal. Su especialista en retina u oftalmólogo pediátrico le indicará cuándo realizar estos controles.
Los bebés que reciben inyecciones anti-VEGF necesitan un seguimiento más prolongado que aquellos tratados únicamente con láser. La enfermedad puede reaparecer semanas o meses después de la inyección. Los exámenes de seguimiento pueden continuar hasta que los vasos sanguíneos retinianos hayan madurado completamente, lo cual puede tomar varios meses. No asistir a estas citas podría significar que una recurrencia pase desapercibida, por lo que es muy importante acudir a cada visita programada.
La retinopatía del prematuro comúnmente afecta ambos ojos, pero la gravedad puede diferir entre ellos. Un ojo puede presentar enfermedad más avanzada mientras el otro permanece con un cuadro más leve. Cada ojo se evalúa y trata de forma independiente según su propia clasificación. El especialista en retina le explicará los hallazgos de cada ojo y le describirá el plan de tratamiento correspondiente.
La retinopatía del prematuro grave sin tratamiento puede provocar desprendimiento de retina, lo cual puede causar pérdida de visión significativa y duradera. En el estadio más avanzado, la retina se encuentra completamente desprendida, y recuperar visión funcional resulta muy difícil incluso con cirugía. Por esta razón, el tamizaje y el tratamiento temprano son fundamentales. Cuando la retinopatía del prematuro se detecta y trata en el momento adecuado, la mayoría de los bebés presentan resultados visuales considerablemente mejores.
La frecuencia de los exámenes depende de los hallazgos iniciales y de la gravedad de la condición. Un bebé sin signos de retinopatía del prematuro puede ser reevaluado cada dos a tres semanas. Sin embargo, si se detecta enfermedad activa, los exámenes pueden realizarse semanalmente o incluso con mayor frecuencia. Su especialista en retina determinará el calendario de seguimiento más adecuado según la evolución de cada caso.